Nörolojik Bozukluklar
Özet
Çocukluk çağındaki nörolojik bozukluklar, çocukların ve ailelerinin yaşamlarını fiziksel, psikososyal ve akademik açılardan derinden etkileyen kronik durumlardır. Bu bozukluklar arasında en sık karşılaşılan iki hastalık epilepsi ve Serebral Palsi'dir (SP). Epilepsi, beynindeki nöronların aşırı elektriksel deşarjı sonucu tekrarlayan nöbetlerle karakterize, bilişsel ve sosyal gelişimi olumsuz etkileyen kronik bir hastalıktır. Serebral Palsi ise gelişmekte olan beyin dokusundaki hasara bağlı olarak ortaya çıkan, ilerleyici olmayan ancak kalıcı hareket ve postür sınırlılıklarına yol açan bir motor kontrol bozukluğudur. Her iki hastalık da çocuklarda okul devamsızlığı, öğrenme güçlüğü, sosyal izolasyon ve damgalanma gibi ciddi zorluklara neden olurken; ebeveynler üzerinde de yüksek düzeyde stres, anksiyete, depresyon ve ekonomik yük yaratmaktadır. Çocukların eğitim yaşamlarında hayati öneme sahip olan öğretmenler ve okul hemşireleri, nöbet yönetimi, sınıf ortamının fiziksel olarak düzenlenmesi ve alternatif iletişim yöntemlerinin kullanılması gibi konularda kritik sorumluluklar üstlenmektedir. Sonuç olarak, nörolojik bozukluğu olan çocukların bağımlılık düzeylerini azaltarak yaşam kalitelerini artırmak; ancak aile, sağlık profesyonelleri ve okul personeli arasında kurulacak güçlü ve multidisipliner bir iş birliğiyle mümkündür.
Neurological disorders in childhood are chronic conditions that profoundly affect the lives of children and their families from physical, psychosocial, and academic perspectives. Epilepsy and Cerebral Palsy (CP) are the two most common neurological disorders encountered in this period. Epilepsy is a chronic brain disease characterized by recurrent seizures resulting from excessive electrical discharges of neurons, which negatively impacts cognitive and social development. Cerebral Palsy is a non-progressive yet permanent motor control disorder caused by damage to the developing brain tissue, leading to limitations in movement and posture. Both conditions cause significant challenges for children, including school absenteeism, learning difficulties, social isolation, and stigmatization, while placing immense stress, anxiety, depression, and financial burdens on parents. Teachers and school nurses, who hold a vital place in children's educational lives, bear critical responsibilities in seizure management, physical modification of the classroom environment, and the implementation of alternative communication methods. Ultimately, enhancing the quality of life and reducing the dependency levels of children with neurological disorders can only be achieved through strong, multidisciplinary collaboration among families, healthcare professionals, and school personnel.
Referanslar
WHO [Online] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy [Accessed: 01 Eylül 2022]
Avcı Ö. Çocuklarda Sinir Sistemi Hastalıkları. In: Köse S (ed.) Anne ve Çocuk Sağlığı. İstanbul: Eğiten Kitap; 2020, p.283-327.
Bayram S, Beyaz EK, Arslan M, ve ark. (2020). Epilepsi hastası çocuklarda beslenme durumunun saptanması. Beslenme ve Diyet Dergisi. 2020;48(2):24-33. doi: 10.33076/2020.BDD.1296
Küçükoğlu S. Sinir Sistemi Hastalıkları. In: Aydın D, Aba YA (ed.). Anne ve Çocuk Sağlığı. İstanbul: İstanbul Medikal Sağlık ve Yayıncılık; 2019, p.434-439.
Erdem Y. Çocuk Hastalıkları. Ankara: Vize Basın Yayın; 2017
American Academy of Pediatrics, Donoghue EA, Kraft CA. Managing chronic health needs in child care and schools: A quick reference guide. American Academy of Pediatrics. 2018
Aaberg KM, Gunnes N, Bakken IJ, et al. Incidence and prevalence of childhood epilepsy: A nationwide cohort study. Pediatrics. 2017;139(5):e20163908. doi:https://doi.org/10.1542/peds.2016-3908
Gogou M, Cross JH. Seizures and epilepsy in childhood. Continuum Lifelong Learning in Neurology. 2022;28(2):428-456. doi: 10.1212/CON.0000000000001087
Yıldız H, Elmas R. Türkiye’de epilepsili çocuklara yönelik gerçekleştirilen tezlerin içerik analizi yöntemiyle değerlendirilmesi. Aydın Sağlık Dergisi. 2021;7(1):15-40.
Muro VM, Connolly MB. Epileptik Nöbet ve Epilepsilerin Sınıflandırılması. In: Gross, RA ve Mink JW (ed.). Pratikte Nöroloji. (Erdinç OO Çev. Ed). İstanbul: Nobel Tıp Kitabevleri; 2017,p.10-14.
Türk Epilepsi ile Savaş Derneği [Online] https://www.turkepilepsi.org.tr/menu/31/epilepsiyi-siniflandirma [Erişim tarihi: 03 Eylül 2022]
Efe E. İşler A. Çocuklarda Sinir Sistemi Hastalıkları, Yaralanmaları ve Hemşirelik Bakımı. In: Conk Z, Başbakkal Z, Bal Yılmaz H, Bolışık B (ed.). Pediatri Hemşireliği. Ankara: Akademisyen Tıp Kitabevi; 2018, p.615-666.
Pembegül Yıldız E, Bektaş G, Çalışkan M. Çocukluk çağı absans epilepsi. Çocuk Dergisi. 2018;18(1):10-12. doi:https://doi.org/10.5222/j.child.2018.09327
Brodie MJ, Zuberi SZ, Scheffer I E. The 2017 ILAE classification of seizure types and the epilepsies: what do people with epilepsy and their caregivers need to know? Epileptic Disord. 2018;20(2):77-87. doi: https://doi.org/10.1684/epd.2018.0957
Acaroğlu G, Yılmaz E. Epilepsili hastalarda ilaç uyumunun yaşam kalitesine etkisi. Journal of the Turkish Epilepsi Society. 2016;22(1):17-25. doi: 10.5505/epilepsi.2016.36449
Akdağ G, Algın D, Erdinç O. Epilepsi. Osmangazi Tıp Dergisi. 2016;38(1): 35-41. doi:http://dx.doi.org/10.20515/otd.88853
Törüner Kılıçarslan E. Büyükgönenç L. Çocuk Sağlığı Temel Hemşirelik Yaklaşımları. Ankara: Nobel Tıp Kitabevleri; 2017
Çelik H, Danış A. Evaluation of school absenteeism and affecting factors in child patients with epilepsy. Genel Tıp Dergisi. 2022;32(4):459-463. doi: https://doi.org/10.54005/geneltip.1138873
Yang L, Lu Q, Tang W, et al. Teachers’ experiences of managing children with epilepsy in school: A qualitative study. Epilepsy & Behavior. 2021;121:108039. doi:https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.108039
Jones C, Atkinson P, Cross JH, et al. Knowledge of and attitudes towards epilepsy among teachers: a systematic review. Epilepsy & Behavior. 2018;87:59-68. doi:https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.06.044
Karaca A, Durna Z. Epilepsili hastalarda psikososyal destek. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2018;7(1), 218-225.
Özer Z, Pınar Bölüktaş R. Epilepsi hastalarında yaşam kalitesi. Türkiye Klinikleri J Intern Med Nurs-Special Topics. 2017;3(3):176-82.
Yulaf Y, Gümüştaş F. Çocuk psikiyatrisi polikliniğine başvuran çocuk ve ergenlerde epilepsi varlığında psikiyatrik sorunların cinsiyet ile ilişkisi. Anadolu Psikiyatri Dergisi. 2019;20(2):204-210. doi: 10.5455/apd.543
Başkale H, Çetinkaya B, Ceylan SS, ve ark. Epilepsili çocukların annelerinin yaşam doyumu ve başa çıkma tutumları. Güncel Pediatri. 2019;17(2):265-278.
Wo SW, Ong LC, Low WY, et al. Exploring the needs and challenges of parents and their children in childhood epilepsy care: a qualitative study. Epilepsy & Behavior. 2018;88:268-276. doi: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.09.018
Rani A, Thomas PT. Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy. Neurological Sciences. 2019;40(7):1363-1370. doi:https://doi.org/10.1007/s10072-019-03822-6
Harden J, Black R, Chin RF. Families' experiences of living with pediatric epilepsy: a qualitative systematic review. Epilepsy & Behavior. 2016;60:225-237. doi: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.04.034
Özkan S, Aydın A. Factors ınfluencing the school experience of children with epilepsy. Epilepsi. 2020;26(3):148-154. doi:10.14744/epilepsi.2020.70037
Kvalevaag AL, Ramchandani PG, Hove O, et al. Parents’ prenatal mental health and emotional, behavioral and social development in their children. Child Psychiatry & Human Development. 2015;46(6): 874-883. doi: 10.1007/s10578-014-0527-6
McLaughlin RM, Schraegle WA, Nussbaum NL, et al. Parental coping and its role in predicting health-related quality of life in pediatric epilepsy. Epilepsy & Behavior. 2018;87:1-6. doi:https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.08.009
Mendes TP, Crespo CA, Austin JK. Family cohesion, stigma, and quality of life in dyads of children with epilepsy and their parents. Journal of Pediatric Psychology. 2017;42(6):689-699. doi:https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsw105
CDC [Online] https://www.cdc.gov/epilepsy/groups/parents.htm [Accessed: 15 Eylül 2022]
Epilepsy Ireland [Online] https://www.epilepsy.ie/content/children [Accessed: 15 Eylül 2022]
Bourke-Taylor HM, Cotter C, Lalor A, et al. School success and participation for students with cerebral palsy: a qualitative study exploring multiple perspectives. Disability and Rehabilitation. 2018;40(18):2163-2171. doi:https://doi.org/10.1080/09638288.2017.1327988
Alkhotani AM. Teachers and epilepsy in saudi arabia: gaps in knowledge and potential roles. International Journal of General Medicine. 2022;15:795-801. doi: 10.2147/IJGM.S349302
Mersey Region Epilepsy Association [Online] https://www.epilepsymersey.org.uk/education-a-teachers-guide/ [Accessed: 10.09.2022]
Yeşilyurt F. Rehber öğretmenlerin epilepsiye ilişkin bilgi ve davranışlarının incelenmesi. Epilepsi. 2019;25(3):141-146. doi:10.14744/epilepsi.2019.65265
Coates J, Mulpuri K, Farr J, et al. Cerebral palsy diagnosis and the impact on hip surveillance enrollment. Developmental Medicine & Child Neurology. 2022;64(7):890-896 doi:10.1111/dmcn.15188
Rosello M, Caro-Llopis A, Orellana C, et al. Hidden etiology of cerebral palsy: genetic and clinical heterogeneity and efficient diagnosis by next-generation sequencing. Pediatric Research. 2021;90(2):284-288.
Hekne L, Montgomery C, Johansen K. Early access to physiotherapy for ınfants with cerebral palsy: A retrospective chart review. Plos One. 2021;16(6):e0253846. doi:10.1371/journal.pone.0253846
Ramanandi VH, Shukla YU. Socio-demographic and clinical profile of pediatric patients with cerebral palsy in gujarat, India. Bulletin of Faculty of Physical Therapy. 2022;27(1):1-9. doi:10.1186/s43161-022-00077-9
te Velde A, Tantsis E, Novak I, et al. Age of diagnosis, fidelity and acceptability of an early diagnosis clinic for cerebral palsy: A single site ımplementation study. Brain Sciences. 2021;11(8):1074. doi: https://doi.org/10.3390/brainsci11081074
Duman K. Serebral palsi: Genel bakış. Hamidiye Med J. 2022;3(1):1-6. doi:10.4274/hamidiyemedj.galenos.2021.72792
Tosun Ö, Bayat M. Serebral Palsi. Türkiye Klinikleri J Pediatr Nurs-Special Topics. 2015;1(3):30-5.
Makris T, Dorstyn D, Crettenden A. Quality of life in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review with meta-analysis. Disability and Rehabilitation. 2021;43(3):299-308. doi: https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1623852
Elbasan B. Pediatrik Fizyoterapi ve Rehabilitasyon. Ankara: İstanbul Tıp Kitap evi; 2017, p.87-88.
Horwood L, Li P, Mok E, et al. Behavioral difficulties, sleep problems, and nighttime pain in children with cerebral palsy. Research in Developmental Disabilities. 2019;95:103500. doi: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103500
Özder F, Serel Arslan S. Serebral Palsi’li çocuklarda çiğneme bozuklukları ve ilişkili beslenme problemleri. Beslenme ve Diyet Dergisi. 2021;49(2):83-89. doi: https://doi.org/10.33076/2021.BDD.1460
Serel Arslan S, Ilgaz F, Demir N, ve ark. Yutma bozukluğu olan serebral palsili çocuklarda büyüme yetersizliği ve beslenme şeklinin ebeveynlerin kaygı durumu üzerindeki etkisi. Beslenme ve Diyet Dergisi. 2017;45(1):28-34.
Kırzıoğlu Z, Bayraktar C. Serebral palsili çocuklarda sık rastlanan oral problemler, ağız dışına salya akışı ve tedavi önerileri. SDÜ Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi. 2018;9(2):156-162. doi: https://doi.org/10.22312/sdusbed.300078
Torun Topçu M, Mutlu B, Atılgan A. Serebral Palsi ve İşitme Problemleri. In: İçağasıoğlu A (ed.). Serebral Palsiye Multidisipliner Yaklaşım. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2019, p.4- 8.
Weber P, Bolli P, Heimgartner N, et al. Behavioral and emotional problems in children and adults with cerebral palsy. European Journal of Paediatric Neurology. 2016;20(2):270-274. doi: https://doi.org/10.1016/j.ejpn.2015.12.003
Ar I, Avcı Ö. Nöromüsküler Fonksiyondaki Değişiklikler. (Özlem Avcı, Çev. ed.) Pediatri Hemşireliği Vaka Temelli Yaklaşım. İstanbul: İstanbul Tıp Kitabevi; 2022, p.574-598.
Kaya Kara Ö, Şahin S, Tonak HA, et al. Serebral palsili çocuklarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ve annelerin depresyon düzeyi arasındaki ilişki. Türkiye Klinikleri J Health Sci. 2020;5(1):81-90. doi: 10.5336/healthsci.2019-70072
Gemiköz M, Özgen M, Mutlu F. Serebral palsili çocuğa sahip annelerin anksiyete, depresyon ve yaşam kalitesi düzeyleri. Güncel Pediatri. 2020;18(1):114-124.
Barreto TM, Bento MN, Barreto TM, et al. Prevalence of depression, anxiety, and substance‐related disorders in parents of children with cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. 2020;62(2):163-168. doi: https://doi.org/10.1111/dmcn.14321
Law E, Fisher E, Eccleston C, et al. Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2019;(3). doi:https://doi.org/10.1002/14651858.CD009660.pub4
All Play Learn [Online] https://allplaylearn.org.au/primary/teacher/cerebral-palsy/ [Accessed: 21 Eylül 2022].
Karlsson P, Johnston C, Barker K. Influences on students’ assistive technology use at school: the views of classroom teachers, allied health professionals, students with cerebral palsy and their parents. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. 2018;13(8):763-771. doi:https://doi.org/10.1080/17483107.2017.1373307
